Homepage de
Miastenia Gravis Europa Mailing List
em l�ngua portuguesa
1. Finalidade
2.
Registo e cancelamento
3. Actividade
4.
Liga��es �teis
5. Ajuda!
Finalidade:
Ajudar pacientes ou ex-pacientes de miastenia gravis.
O prop�sito da lista � fornecer ajuda entre os pacientes, parentes dos pacientes ou os ex-pacientes de miastenia gravis, principalmente encorajando-os para lutar contra a doen�a, atrav�s da troca de informa��o que possuem da sua pr�pria experi�ncia e da sua pesquisa.
Sem fins lucrativos:
Miastenia
Gravis Europa Mailing List � constitu�da por volunt�rios que oferecem, sem qualquer lucro
ou recompensa monet�ria, os recursos necess�rios para as atividades da lista.
O recurso principal � o tempo dedicado pelos membros para ler as mensagens do outros a
fim fornecer-lhes conforto e ajuda. Cada membro compromete-se formalmente n�o
usar para seu pr�prio benef�cio a informa��o que obteve por meio da lista.
A paridade entre os membros:
Todos os membros da lista s�o iguais, t�m os mesmos direitos e os mesmos deveres.
Combater a miastenia gravis:
Promovendo a melhoria, o conhecimento,
e facilitando o uso de recursos, de estruturas e de todos os meios j� dispon�veis.
Procurar e promover a divulga��o das �ltimas novidades.
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Registo e cancelamento:
Requisitos e formalidades do registo:
Quem pode requerer inscrever-se na "Miastenia Gravis Europa Mailing
List", deve especificar o seu nome e endere�o, para al�m da finalidade da sua inscri��o, o seu estado relativamente � miastenia gravis (paciente, parente de paciente, ex-paciente, tradutor, pesquisador, doutor, param�dico ou outro), deve igualmente declarar que respeita e aceitar formalmente as finalidades e as regras da lista. O candidato tem que emitir o pedido � delegada, actualmente:
que propor� a sua aceita��o a todos os membros. Caso n�o haja nenhuma objec��o, dentro de poucos dias a mesma delegada comunicar� o registo ao novo membro ao pr�prio e a todos os outros.
Procedimento para o cancelamento da inscri��o:
em qualquer momento cada membro pode cancelar a sua inscri��o, tendo para que isso aconte�a simplesmente que o exigir � lista. Mesmo n�o obrigat�ria, agradece-se a explicita��o da raz�o pela qual deixa a lista. O membro que parte aceita que a lista continue a usar, para a sua
pr�pria actividade institutional, toda a informa��o que lhe foi
fornecida durante per�odo de registo desse membro.
O registo de um membro pode ser cancelado se uma maioria de 2/3 dos outros membros o exijir.
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Actividade da lista:
Presente
Mailing list: Em Fevereiro de 2001 alguns membros concordaram, de livre vontade, em trocar mensagens de E-mail.
Cada membro sabe o endere�o do E-mail de todos os outros membros, de modo que pode escrever-lhes particularmente.
Um dos membros mantem o direct�rio dos registrados actualizado e automaticamente e sem censura, envia a todos os membros as mensagens dirigidas � lista. Periodicamente compila as �ltimas mensagens e transmite-a aos membros que as desejem receber.
Futuro
Informa��o b�sica em miastenia gravis:
Caracter�sticas gerais. Os sintomas e progn�sticos. O diagn�stico. As terapias.
Centros m�dicos. As medicinas. Como combater a Miastenia Gravis. Outros temas a serem definidos
Informa��o espec�fica em Miastenia Gravis:
Timo e timectomia. Outros temas a serem definidos
Base de dados dos membros com informa��o limitada ao que cada membro deseja fornecer. Base de dados das mensagens
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Letture
consigliate:
Links �teis
Bibliografia
Opuscoli
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Como ajudar-nos.
Participando na lista. Os coment�rios, sugest�es e ajudas para melhorar e desenvolver as nossas atividades s�o benvindos.
Todas as contribui��es que ajudem a melhorar a comunica��o entre os membros, nomeadamente em l�nguas diferentes, e o crescimento da "Miastenia Gravis Europa Mailing List" ser�o muito valorizadas.
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Data da �ltima revis�o: 30 de Junho de 2002